Los derechos de los niños con diabetes

Puerto Rico tiene la incidencia de diabetes tipo 1 más alta en todos los Estados Unidos. La incidencia reportada es de 18 casos por cada 100,000 habitantes (Frazer TE, González-Pijem, L, Hawk B &PR IDDM Coalition. Diabetes Care May 1998 21:5 744-746). Debido a la alta incidencia que existe en nuestro país, y a que la mayoría de estos diagnósticos ocurren a edades pediátricas, surge una preocupación genuina en los padres: cuáles son las herramientas que sus hijos tendrán al comenzar y durante su carrera escolar. Los niños con diabetes tipo 1 necesitan que sus escuelas les brinden servicios y acomodos razonables para que de esta manera puedan disfrutar de una educación plena y su salud no se ponga en riesgo.

Existen tres leyes federales que proveen protecciones y derechos a los niños con diabetes tipo 1:

La primera de estas es el Americans With Disabilities Act (ADA), 42 U.S.C. sec. 12101 et seq. Al estar cobijados bajo la Ley ADA, los pacientes con diabetes tipo 1 están bajo las protecciones de la Sección 504 del Rehabilitation Act, 29 U.S.C sec. 794. Bajo esta legislación, los niños con diabetes tipo 1 pueden reclamar ciertos acomodos razonables que le garanticen poder recibir una educación plena, sin poner en riesgo su salud en la escuela. La tercera ley federal que protege a los niños con diabetes es el Individuals with Disabilities Education Act, 20 U.S.C. sec. 1400 et seq.

Durante varios años, estas leyes y su aplicación a las necesidades de los niños con diabetes estaban siendo ignoradas en Puerto Rico, en muchas ocasiones, debido al desconocimiento de su existencia, y en otras, porque para reclamar su aplicabilidad, había que demostrar que la escuela recibía fondos federales.

Ante esta situación, surgió la Ley 199 aprobada el 4 de diciembre del 2015. La Ley 199, es una ley estatal que establece el protocolo a seguirse en las escuelas públicas y privadas para garantizar los derechos y los acomodos razonables a los niños con diabetes tipo 1 y 2 en todo Puerto Rico. La ley requiere que la escuela reciba una orientación general sobre diabetes y escoja no menos de 2 personas voluntarias para asistir y manejar la condición durante el horario escolar. Estas personas reciben un adiestramiento en monitoreo de glucosa en sangre y en identificar y tratar hipoglucemias e hiperglucemias. También son capacitadas para administrar insulina y glucagón.

La ley requiere que todo lo relacionado a la condición de diabetes y a los acomodos y los servicios que cada estudiante necesita estén documentados en el Plan Escolar de Manejo de Diabetes. Dicho documento es individual para cada estudiante y tiene que ser actualizado anualmente. El plan escolar es redactado entre el director escolar y los padres del estudiante, tomando como guía el plan médico de manejo de diabetes, el cual conforme a la Ley 199, tiene que ser redactado por un endocrinólogo pediátrico.

Velar por la salud del estudiante en el ambiente escolar es una obligación que tiene cada escuela, incluso la de los que viven con la condición de diabetes. La Ley 199, estableció este protocolo para garantizar que todos los estudiantes con diabetes en las escuelas públicas y privadas de Puerto Rico, reciban los mismos servicios y que cada día en el entorno escolar sea seguro.

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